Maladie de Menière, hydrops cochléo-vestibulaire

Suite à la lecture de cet article « L’hydrops labyrinthique » sur le blog, voici le commentaire de Mr L qui souffre d’un hydrops labyrinthique. Les patients sont reconnaissants:

« Merci pour votre compréhension dans votre article, j’ai (…) ans, je souffre d’une cophose et d’un MENIERE. J’ai arrêté de travailler et je sors d’une belle crise. Vous avez tout à fait raison. Il faut dire aussi que cette maladie fait peur à plus d’un médecin ......Aujourd’hui, j’ai repris la chose en main (à…) avec un professeur ORL qui m’a enfin écouté.....J’ai de la chance d’avoir une épouse compréhensive, car bien des jours ça peut être l’enfer.... Merci encore ».

L’article était le suivant:

« l’hydrops se définit comme une augmentation de la pression des liquides (endolymphe) à l’intérieur de l’oreille interne (la cochlée et le vestibule). De ce fait, si la pression est trop forte, elle peut provoquer :

- En premier lieu une souffrance des cellules nerveuses de l’audition et de l’équilibration (processus réversible) s’accompagnant de signes fonctionnels comme o la sensation d’oreille bouchée, o les acouphènes, o une surdité brusque ou fluctuante, o l’apparition des vertiges et o des troubles de l'équilibre

- En second lieu leur destruction (processus irréversible) : atteinte organique avec surdité définitive, aréflexie vestibulaire, les vertiges disparaissant avec le temps.

Dans ce qu’on appelait : « la maladie de Menière» qui est plutôt aujourd’hui considérée comme un hydrops cochléo-vestibulaire, la sensation d’oreille bouchée s’associe à une surdité de perception (Ne pas confondre avec une otite ou tout processus infectieux de l’oreille et avec l’otospongiose qui donnent plutôt une surdité de transmission).

Les traitements de l’hydrops

Ils sont très bien connus des ORL médicaux-chirurgicaux. Par contre très peu d’ORL ont une formation en psychosomatique. Pourtant il est constaté que dans l’hydrops existe une forte participation émotionnelle.

En cas de stress intense, on constate une libération de l’hormone antidiurétique (vasopressine) qui peut augmenter la pression du liquide intra-labyrinthique de l’oreille interne.

Il n’est pas difficile de comprendre que les lésions tout d’abord fonctionnelles donc réversibles nécessitent de toute urgence un traitement efficace afin d’éviter la survenue des lésions anatomiques irréversibles. Cela traite les conséquences mais ne dispense d’une psychothérapie en urgence, à la recherche des causes de cette réaction émotionnelle violente.

De quoi s’agit-il et comment faire pour les traiter ? Si les traitement médicaux d’urgence sont efficaces (mais pas toujours), il est important de considérer les symptômes pré-cités comme des signes d’appel.

"Qu’est-ce qui ne va pas ?", "Qu’est-ce qui ne va pas dans votre vie ?"

Les médecins pour la plupart et les patients eux-mêmes ne sont pas formés à établir des liens entre la cause des symptômes et les symptômes eux-mêmes. Et pourtant il suffit de poser la question : « Qu’est-ce qui ne va pas dans votre vie ? » pour que la lumière soit et parfois cela passe par des larmes ou de la colère (sur laquelle les anxiolytiques et les antidépresseurs restent inefficaces), ou la peur, la culpabilité, l’envie, la jalousie, le sentiment d’impuissance, d’injustice ou le dégoût.

Le patient sait tout ça pourvu que le médecin sache l’aiguiller mais malheureusement, souvent, il ne sait pas (d’où un sentiment d’impuissance très désagréablement ressenti pas celui qui est sensé savoir, mais qui n'est pas formé à la prise en charge des patients "difficiles", c'est comme cela qu'ils sont nommés).

Effectivement, ce que la plupart des médecins ne savent pas c’est que « seul le patient sait » ce qui le fait souffrir au fond.

Les médicaments associés à la psychothérapie concernant la gestion du Stress et des émotions, donnent les meilleurs résultats.

S’il s’agit d’un ESPT (état de stress post traumatique), l’indication est la prise en charge par un praticien EMDR Europe (site www.EMDR-France.org).

Pourquoi cette urgence ?

Parce qu’il faut prévenir la destruction cellulaire qui est irréversible. Il est impossible d’agir sur des cellules ciliées détruites. Elles ne seront pas restaurées. Une fois qu’il est trop tard, il est trop tard.

Le traitement de l’hydrops en urgence allie les médicaments antidiurétiques et stéroïdiens et la psychothérapie pour éviter la pérennisation et la récidive des troubles.

Il n’est pas normal que des patients consultent jusqu’à sept ORL sans qu’aucun ne préconise ce type de prise en charge.

A vous, patients, d’en faire la demande. A vous d’informer ceux qui souffrent des mêmes symptômes que vous ! Ecrivez sur les forums, sur vos blogs, Parlez-en dans les salles d’attente. Il est vraiment dommage de ne rien faire une fois que vous êtes informés.

Transmettez aussi vos commentaires auprès des ORL.

Les personnes qui ont été améliorées par une telle prise en charge peuvent témoigner auprès de ces derniers. Quelques-uns ont été sensibilisés lors de conférences et de congrès à propos de l’oreille (Otoforum de Lyon, assises d'ORL de Nice, réunions de professionnels Rhône-Alpes). Vos retours positifs les encourageront à orienter les patients souffrant d’hydrops vers des praticiens EMDR. Ces derniers se forment aussi à petits pas…

Une patiente a offert "L'acouphène dans tous ses états" à tous les ORL qui lui ont dit qu'il n'y avait rien à faire. Il y a donc de l’espoir.

REPONSE à Mr L : "Merci pour votre commentaire. Il est vrai que les médecins ont peur non pas de la maladie mais de se sentir impuissants face aux patients. Il serait si facile de reconnaître les causes de la maladie plutôt que de se contenter de traiter les conséquences et, en cas d'échec, de prescrire une chirurgie dite destructrice. Pour aller à l'origine du problème, il faut effectivement une bonne écoute mais en cas de stress post-traumatique cela ne suffit pas . Il existe des méthodes comme les techniques d'affirmation de soi pour gérer les conflits, l'EMDR, la Mindfulness, la cohérence cardiaque, qui apportent réconfort et aussi guérison quand elles sont pratiquées de façon intégrative, sachant que ces thérapies s'adressent à des patients motivés. Bonne suite à vous".